Wanneer je een autisme-diagnose krijgt, of dat nou op jonge of oudere leeftijd is, komt er nogal wat over je heen. Misschien opluchting en een aha-gevoel, omdat er opeens zoveel dingen op zijn plek vallen, je kunt het beestje een naampje geven. Maar je krijgt ook te maken met andere dingen: Hoe ga je met je diagnose om? Wat kun je over jezelf en je kind leren? Hoe kun je je leven inrichten rond autisme? Aan wie vertel je het, en zullen ze het eigenlijk wel begrijpen?
Je leven inrichten rond autisme
Als je autisme hebt, raak je snel overprikkeld van alledaagse dingen en kosten eenvoudige sociale interacties al een hoop energie. Het is daarom belangrijk om je leven met autisme op zo’n manier in te richten, dat je niet verzuipt in de huidige, prikkelrijke en veeleisende maatschappij. Het kan heel goed zijn dat je dat (voor een deel) instinctief al hebt gedaan voor het diagnosetraject. Zo niet, dan zijn hier een paar fijne handvatten:
Leer je sterke en zwakke punten kennen
Iedereen heeft sterke en zwakke punten in zijn karakter, ook niet-autisten. Als autist kun je je voordeel doen met dit stukje zelfkennis. Kies op school een vakkenpakket (en later een beroep) waarbij je talenten centraal staan. Zoek oplossingen voor dingen waar je moeite mee hebt. Pas er wel voor op dat je moeilijke vakken en projecten (bijvoorbeeld in groepjes, vaak een struikelblok voor autisten) niet gaat verwaarlozen.
Contact met andere autisten
Het kan heel fijn zijn om aansluiting te vinden bij andere autisten: je vind een stukje herkenning en begrip oor hoe je je voelt. In Nederland heb je de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Ook kun je lokaal soms fijne initiatieven vinden.
Psycho-educatie
Heb je net je diagnose gekregen, en wil je meer weten over het hoe en wat? Veel GGZ-instellingen bieden psycho-educatieprogramma’s aan. Hierbij leer je in een kleine groep wat de diagnose precies inhoudt, en wat dat voor jou en je omgeving betekent. Je komt dan ook direct in aanraking met andere autisten.
Zo ga je als ouder om met de diagnose
Door het beeld van autisme (en uitingen van ouders van autisten) in de media kun je een vertekend, negatief beeld krijgen van autisme. Autistische kinderen worden soms afgeschilderd als lastig en veeleisend, en misschien zelfs wel als allesbepalende tiran in het huishouden.
Een autistisch kind opvoeden kan inderdaad zwaar zijn, vooral als hij of zij vaak overprikkeld raakt en veel meltdowns heeft. Richt het huishouden autismevriendelijk in om meltdowns te verminderen. Zo maak je het je kind én jezelf een stuk makkelijker.
Zo doe je dat:
Breng structuur aan
Zorg samen voor een vaste dagstructuur met een ochtendritueel, de standaard schoolgang en een vast ritme na school (bijvoorbeeld thee drinken, huiswerk maken, avondeten, ontspannen, naar bed).
Ook helpt het om vaste taken in het huishouden af te spreken, bijvoorbeeld om de beurt de afwas doen (en standaard na het avondeten), een vast moment om de kamer op te ruimen, of een vaste dag om te helpen met koken. Wees zelf ook consistent hierin.
Structuur tijdens vakanties
Voor sommige autisten kan het heel overweldigend zijn als vaste structuren zoals school of werk wegvallen. Waar vakantie voor sommigen de hemel is, kan het voor autisten als de hel voelen. Vooral dan is het belangrijk om toch iets van structuur te hebben, bijvoorbeeld vaste tijden om te eten, en vaste momenten voor activiteit en ontspanning.
Wees duidelijk en voorspelbaar
Wees duidelijk in wat je zegt, zorg voor zo min mogelijk verrassingen en creëer een stukje verwachtingsmanagement. Dus niet “het is nu tijd om naar bed te gaan”, maar “over een half uur is het bedtijd”. Of “komende zaterdag gaan we naar opa en oma”, in plaats van “vanmiddag gaan we naar opa en oma”. Geef je kind de ruimte om vragen te stellen en beantwoord die serieus – ook als het gaat om voor jou irrelevante details. Voor je kind kan het heel belangrijk zijn om die duidelijk te hebben.
Forceer niet
Sommige ouders hebben het online over “de strijd met hun autistische kind”. Vaak wil een ouder iets per se op de ene manier, maar kan het autistische kind dat niet verdragen. Vaak heeft dat te maken met sensorische overprikkeling, of een afwijking van de routine waardoor alle duidelijkheid wegvalt. Forceer je kind niet om iets te doen, maar vraag waarom hij het niet wil. Neem je kind serieus. Straf de overgevoeligheid niet af, maar bied een alternatief en heb geduld.
Verwachtingen bij jezelf
Tot slot is er een stukje verwachtingsmanagement voor jezelf als ouder: je moet accepteren dat sommige dingen gewoon niet mogelijk zijn voor een autistisch kind. En ook al is je kind op sommige vlakken zijn leeftijdsgenootjes vooruit, realiseer je dat andere dingen – die jij misschien heel vanzelfsprekend vind – heel lang duren om te leren.
Aan wie vertel je het?
Dan is er nog de vraag hoe open je bent over je autisme. Dit is volledig je eigen keus. Wel en niet vertellen hebben allebei hun eigen voor- en nadelen. Dit is ook afhankelijk van hoe opvallend je autisme is, hoeveel hulp je nodig hebt van de buitenwereld, en hoe vertrouwd je je voelt bij sommige mensen.
Het is bijvoorbeeld handig om je docenten, manager, vrienden en familie in te lichten, omdat zij je dan begrijpen en kunnen helpen. Het is minder essentieel om het te vertellen aan collega’s en klasgenoten. Niet iedereen hoeft het per se te weten, maar aan de andere kant kan het op sommige momenten een hoop helderheid geven.
Begeleiding en coaching
Iedere autist is anders, en omgaan met de diagnose is ook voor iedereen anders. Voor de een gaat het makkelijker dan de ander. De een vindt meer begrip in zijn omgeving, de ander minder. Heb je het gevoel dat je wel wat houvast kunt gebruiken, dan kan het helpen om een autismecoach in te schakelen.
